Liberi! n.63

Il farmaco “SINEMET” prezioso come l’oro. Anzi di più.

Esami di coscienza e penosi atti di forza

di Margherita Uslenghi

Non sono problematiche di poco conto quelle che hanno affrontato e stanno dibattendo le famiglie dei 450 mila pazienti italiani affetti da malattia di Parkinson. Sta facendo ancora discutere la brutta storia del farmaco Sinemet. Reso raro come il tartufo, a primavera divenne introvabile nelle farmacie italiane come un diamante scomparso. Purtroppo, in Italia, non vi è un generico di Levodopa/Carbidopa che è invece presente all’estero. A metà primavera quindi ad inizio estate viene imposto dall’Aifa (agenzia italiana del farmaco) il proprio ritorno a disposizione delle persone che ne sono, purtroppo dipendenti. Ritorno imposto in Italia da un veto coercitivo ed allarmante riportato anche sulla gazzetta ufficiale: impossibilità ad esportare il farmaco da parte della Casa produttrice non prima di aver rifornito adeguatamente le farmacie italiane. Un caso davvero preoccupante e singolare, sul quale ci sarebbe da ironizzare se non fosse invece da prendere di petto con rigore e durezza, giacché la levodopa/carbidopa contenuta nel Sinemet è l’elemento essenziale per molti dei nostri amici parkinsoniani (alcuni nostri lettori ne assumono 7/10 compresse al giorno). Tutto ebbe inizio nel marzo 2019, da quando il farmaco cominciò a scarseggiare sugli scaffali delle farmacie. Ci riferiamo al Sinemet 100+25 giallo e a quello 250+25 azzurro, prodotto dalla Merk Sharp Dome. Alcuni medici neurologi parkinsonologhi come il responsabile dell’Ambulatorio Parkinson dell’Ospedale di Varese, dott. Giulio Riboldazzi, hanno prescritto sostituzioni temporanee del Sinemet a pronto a rilascio con assunzioni personalizzate e ben calibrate del Madopar ecc., ma non tutte le persone affette dal Parkinson hanno reazioni identiche e poi anche il Madopar è divenuto raro sui banconi farmaceutici. Si tratta comunque di soluzioni provvisorie a situazioni allarmanti, non siamo in una cucina dove in caso di mancanza del sale sulla carne ci prodighiamo nell’aumentare il carico di erbe aromatiche. La gente chiede di poter proseguire ad assumere il farmaco che ha sempre preso con f iducia. La malattia di Parkinson non è una cosuccia, le modifiche terapeutiche le fa il medico. Non si può cambiare un farmaco a decine di migliaia di persone con istruzioni via internet.  Suvvia, siamo seri…

LIBERI! N.63

Liberi! n.62

Apertura Ambulatorio Parkinson

Un servizio che farà piacere ai Parkinsoniani

di Mario Pennisi

In occasione di un incontro fra i Responsabili della nostra Associazione e la Direzione della Casa di cura Le Terrazze di Cunardo, il Direttore Generale dott. Sergio Tadiello ci ha annunciato l’apertura di un servizio ambulatoriale per i malati di Parkinson, in regime convenzionato con il SSN. Continua a leggere →

Liberi! n.61

Tremi? Porta pazienza, passerà

Un anno d’attesa insostenibile

di Giuseppe Macchi

Ci sono fasi, nella vita di una associazione di volontariato – sono la maggior parte – dove domina l’attendismo, la pacatezza, la negoziazione, l’ascolto. Ci sono invece momenti – raramente, ma sono indispensabili – dove domina l’interventismo, la risolutezza, la reazione all’amarezza. All’Associazione Parkinson Insubria, sede di Varese, stiamo vivendo quest’ultima fase caratterizzata dall’incredulità per come i malati e le loro famiglie possano essere trattati come numeri, come oggetti da posizionare in lista d’attesa per nove, dieci, dodici mesi in sala d’aspetto, mentre tremori e blocchi dominano la scena e scombussolano le famiglie. Andiamo ai fatti, lasciando a voi, cari lettori, le opinioni. Continua a leggere →

Liberi! n.60

Autunno “caldo” eventi e ricordi

E un futuro d’impegno

di Giuseppe Macchi

Autunno 2017: uno, due, tre, quattro. Tanti i motivi di interesse che ci hanno portato a considerare i mesi di ottobre e novembre 2017 come importanti, da ricordare a lungo nel contesto della nostra Associazione Parkinson Insubria. Il primo è ambientale, legato al territorio ferito dagli incendi dolosi che hanno circondato a lungo il patrimonio Unesco di Sacro Monte e la montagna cara ai varesini, il Campo dei Fiori. C’è poi un altro fatto traumatico che ci ha toccato da vicino tutti: la scomparsa di Peppino Martino, per alcuni anni nostro presidente e nostro socio sin dall’inizio degli anni Novanta, nostro compagno di gioia, ironia, vacanze terapeutiche e mille avventure. Resterà nel nostro cuore per sempre la sua figura, la sua sofferenza con Mr.P. durata trent’anni. Continua a leggere →

Liberi! n.59

“Sacco vuoto non sta in piedi”

di Giancarlo Nazari

Così recita un antico detto popolare che si richiama all’importanza di un’alimentazione sana ed equilibrata, e senza eccessi in un senso o nell’altro. Ma oggi? Siamo continuamente sollecitati a consumare questo o quel prodotto, e sulle pagine delle riviste o negli spot pubblicitari questi inviti si alternano alle proposte di portentosi preparati dimagranti (in genere costosi, e di efficacia tutta da dimostrare). Per non dire delle pericolose iniziative “fai da te” che molto spesso lasciano l’organismo privo dei micronutrienti indispensabili per il suo funzionamento. Continua a leggere →