Liberi! n.64

Sarà la volta buona?

di Francesco Gallo

Da qualche tempo cerchiamo di mettere in evidenza, sul nostro periodico Liberi!,  l’importanza del ruolo del familiare assistente (caregiver) e in particolare per i temi relativi all’accompagnamento dell’ammalato di Parkinson.

Sono stati fatti diversi studi e recentemente (Liberi! n.62) abbiamo pubblicato una ricerca del CENSIS che ha raccolto tutta una serie di pregi, problematiche, rischi e necessità del familiare assistente. In realtà il documento prende in considerazione anche le assistenti familiari (badanti, termine poco appropriato). Non vogliamo certo distogliere l’attenzione da tutti i problemi che affliggono l’ammalato ma riteniamo che la malattia di Parkinson sia eminentemente una malattia che affligge la coppia e di conseguenza l’attenzione debba essere data ad entrambi i componenti.

Ma se sul piano dell’assistenza sanitaria all’ammalato si procede principalmente con la terapia farmacologica, la DBS, la PEG  e troppo poco con altri interventi di tipo riabilitativo, ludico o associativo, per il familiare assistente cosa viene attuato per aiutarlo a conservare una sua qualità di vita accettabile e non invalidante? Finalmente un disegno di legge – n. 1461/2019-riunifica tutte le proposte di legge presentate negli anni e mai discusse in Parlamento. È questo un testo atteso con ansia dalle famiglie e associazioni dal momento che l’Italia sembra essere l’unico Paese in Europa a non aver ancora riconosciuto questa figura. Nel frattempo l’Emilia Romagna è stata la prima regione in Italia a dotarsi di una legge regionale per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare.

Il caregiver familiare è definito, in questa legge regionale, come “la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura nell’ambito del piano assistenziale individualizzato (denominato PAI) di una persona cara consenziente, in condizioni di non autosufficienza o comunque di necessità di ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé”. La legge di Bilancio 2018, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale, ha stanziato un fondo per sostenere chi si occupa dell’assistenza di anziani e disabili ma mancano a tutt’oggi i decreti attuativi del Ministero del lavoro e delle politiche sociali.

La strada è quindi ancora molto lunga e rimane l’incertezza sulle modalità ed i tempi per poter usufruire dei fondi. Nel frattempo mogli, mariti, figli, principalmente, si logorano con amore assistendo i loro cari che inevitabilmente subiscono le ripercussioni di una malattia neurodegenerativa come il Parkinson rischiando col tempo la loro salute e quindi l’impossibilità di continuare una degna cura dei loro cari.

Cosa si aspetta ad aiutarli? Hanno bisogno di sostegno perché anche uno sciocco comprende che un impegno che spesso rasenta le 24 ore (8,8 ore di assistenza diretta- secondo il CENSIS) fra assistenza diretta e impegno di sorveglianza e disponibilità ininterrotta, non è sopportabile per lungo tempo. Ci auguriamo, caro Babbo Natale, che la discussione sul disegno di legge 1461 abbia inizio ben presto e altrettanto rapida sia la sua approvazione in legge. Corriamo altrimenti il rischio di dover procedere ad una raccolta firme per chiedere un sostegno finanziario per la manutenzione programmata delle badanti robot che già si affacciano sul mercato.

LIBERI! N.64

Liberi! n.63

Il farmaco “SINEMET” prezioso come l’oro. Anzi di più.

Esami di coscienza e penosi atti di forza

di Margherita Uslenghi

Non sono problematiche di poco conto quelle che hanno affrontato e stanno dibattendo le famiglie dei 450 mila pazienti italiani affetti da malattia di Parkinson. Sta facendo ancora discutere la brutta storia del farmaco Sinemet. Reso raro come il tartufo, a primavera divenne introvabile nelle farmacie italiane come un diamante scomparso. Purtroppo, in Italia, non vi è un generico di Levodopa/Carbidopa che è invece presente all’estero. A metà primavera quindi ad inizio estate viene imposto dall’Aifa (agenzia italiana del farmaco) il proprio ritorno a disposizione delle persone che ne sono, purtroppo dipendenti. Ritorno imposto in Italia da un veto coercitivo ed allarmante riportato anche sulla gazzetta ufficiale: impossibilità ad esportare il farmaco da parte della Casa produttrice non prima di aver rifornito adeguatamente le farmacie italiane. Un caso davvero preoccupante e singolare, sul quale ci sarebbe da ironizzare se non fosse invece da prendere di petto con rigore e durezza, giacché la levodopa/carbidopa contenuta nel Sinemet è l’elemento essenziale per molti dei nostri amici parkinsoniani (alcuni nostri lettori ne assumono 7/10 compresse al giorno). Tutto ebbe inizio nel marzo 2019, da quando il farmaco cominciò a scarseggiare sugli scaffali delle farmacie. Ci riferiamo al Sinemet 100+25 giallo e a quello 250+25 azzurro, prodotto dalla Merk Sharp Dome. Alcuni medici neurologi parkinsonologhi come il responsabile dell’Ambulatorio Parkinson dell’Ospedale di Varese, dott. Giulio Riboldazzi, hanno prescritto sostituzioni temporanee del Sinemet a pronto a rilascio con assunzioni personalizzate e ben calibrate del Madopar ecc., ma non tutte le persone affette dal Parkinson hanno reazioni identiche e poi anche il Madopar è divenuto raro sui banconi farmaceutici. Si tratta comunque di soluzioni provvisorie a situazioni allarmanti, non siamo in una cucina dove in caso di mancanza del sale sulla carne ci prodighiamo nell’aumentare il carico di erbe aromatiche. La gente chiede di poter proseguire ad assumere il farmaco che ha sempre preso con f iducia. La malattia di Parkinson non è una cosuccia, le modifiche terapeutiche le fa il medico. Non si può cambiare un farmaco a decine di migliaia di persone con istruzioni via internet.  Suvvia, siamo seri…

LIBERI! N.63

Liberi! n.62

Apertura Ambulatorio Parkinson

Un servizio che farà piacere ai Parkinsoniani

di Mario Pennisi

In occasione di un incontro fra i Responsabili della nostra Associazione e la Direzione della Casa di cura Le Terrazze di Cunardo, il Direttore Generale dott. Sergio Tadiello ci ha annunciato l’apertura di un servizio ambulatoriale per i malati di Parkinson, in regime convenzionato con il SSN. Continua a leggere →

Liberi! n.61

Tremi? Porta pazienza, passerà

Un anno d’attesa insostenibile

di Giuseppe Macchi

Ci sono fasi, nella vita di una associazione di volontariato – sono la maggior parte – dove domina l’attendismo, la pacatezza, la negoziazione, l’ascolto. Ci sono invece momenti – raramente, ma sono indispensabili – dove domina l’interventismo, la risolutezza, la reazione all’amarezza. All’Associazione Parkinson Insubria, sede di Varese, stiamo vivendo quest’ultima fase caratterizzata dall’incredulità per come i malati e le loro famiglie possano essere trattati come numeri, come oggetti da posizionare in lista d’attesa per nove, dieci, dodici mesi in sala d’aspetto, mentre tremori e blocchi dominano la scena e scombussolano le famiglie. Andiamo ai fatti, lasciando a voi, cari lettori, le opinioni. Continua a leggere →

Liberi! n.60

Autunno “caldo” eventi e ricordi

E un futuro d’impegno

di Giuseppe Macchi

Autunno 2017: uno, due, tre, quattro. Tanti i motivi di interesse che ci hanno portato a considerare i mesi di ottobre e novembre 2017 come importanti, da ricordare a lungo nel contesto della nostra Associazione Parkinson Insubria. Il primo è ambientale, legato al territorio ferito dagli incendi dolosi che hanno circondato a lungo il patrimonio Unesco di Sacro Monte e la montagna cara ai varesini, il Campo dei Fiori. C’è poi un altro fatto traumatico che ci ha toccato da vicino tutti: la scomparsa di Peppino Martino, per alcuni anni nostro presidente e nostro socio sin dall’inizio degli anni Novanta, nostro compagno di gioia, ironia, vacanze terapeutiche e mille avventure. Resterà nel nostro cuore per sempre la sua figura, la sua sofferenza con Mr.P. durata trent’anni. Continua a leggere →