Liberi! n.68

Parkinson e Covid, tanto differenti quanto simili: ripartiamo dalle persone

Nel giro di valzer degli ultimi due anni – praticamente quelli della pandemia – spesso abbiamo sentito parlare dell’importanza di essere solidali, resilienti, capaci di saperci adattare alle situazioni critiche cogliendo però gli elementi in nostro favore. Insomma, viviamo un’epoca in cui diventa vincente saperci muovere nel rispetto degli altri e di un tempo che ha stravolto la vita di molti, se non quasi di tutti.

Tutti, dal febbraio 2020 ad oggi, abbiamo mutato abitudini, adattato i nostri comportamenti, attuato quella saggezza e razionalità suggerita dalla necessità incombenti. A tutti i livelli, tra veti, mascherine, assembramenti, accessi contingentati, misure di prevenzione.

All’inizio la paura e l’impreparazione ci paralizza. Poi la presa di coscienza scatena la mobilitazione, l’attenzione alle cure sanitarie, alle terapie farmacologiche e riabilitative. Lo spirito di reazione fa la differenza e intorno al malato è auspicabile si formi un concorso di mutuo aiuto, di affettuoso e scambievole dialogo ed intervento tra famiglie che vivono simili realtà e valide realtà socio – sanitarie e di volontariato come As.P.I. che suggeriscono i migliori antidoti per vivere e contrastare al meglio la malattia di P. al punto da beffeggiarla e ridurre al minimo i disagi, se possibile. Vince così la resistenza dinamica.

Certamente la pandemia da Covid-19 ha provocato 140mila decessi in Italia in breve tempo ed un clima di paura generalizzata in una popolazione vasta, di varia età e trasversale, intaccando la salute di persone sane e peggiorando terribilmente quella di coloro che già erano fiaccati dalle malattie.

Ma lo spirito base di riorganizzazione familiare e mobilitazione e il criterio di reazione per contrastare sia il Parkinson sia il Covid-19 sono simili, ascoltando ed attuando i pareri dei ricercatori, i pareri della Comunità scientifica. E tra le reazioni più evolute e produttive che pandemia e Parkinson ci impongono certamente esiste una progressiva dismissione del superfluo dalle nostre vite: quegli orpelli che spesso appesantivano il cammino e confondevano il raggiungimento della meta oggi i sociologi sostengono siano stati in gran parte depurati dalla quotidianità.

Come del resto sono stati rafforzati i valori vincenti della cooperazione e della mutualità: questi non sono mai stati richiamati così tanto come nell’ultimo anno e mezzo. E allora certi slogan

sono divenuti refrain ricorrenti: “Nessuno si salva da solo, tutti navighiamo sulla stessa barca, tutti dobbiamo sforzarci nell’individuare soluzioni per il bene comune”.

Ecco perché, pur con disagi e la natura diametralmente differente tra Covid e Parkinson, la capacità di reazione e mobilitazione davanti al disagio ha suscitato riflessioni comuni e cambio di passo verso ripartenze che puntano alla qualità e ai valori autentici della Persona.

Resta una realtà incontrovertibile: quando un malato soffre di Parkinson, mette a dura prova tutta la resistenza della famiglia; quando nella società si scatena una pan

Pandemia ciascuno si spaventa e tende a chiudersi; subito dopo però ad aprirsi e a fare cerchio, a trovare soluzioni positive e tendenzialmente risolutive. Tutti dobbiamo fare Comunità, capire

come condividere il disagio, aiutarci nell’uscita dal tunnel e ripartire insieme. Con spirito solidale.

Dalla presidenza e consiglio direttivo dell’Associazione Parkinson Insubria Onlus, dalla direzione e dalla redazione del periodico LIBERI!, cogliamo l’occasione per unirci in un abbraccio (anche se virtuale) a tutti i lettori e a coloro che, nel corso dell’anno, ci sostengono a vari livelli, istituzionali e di volontariato. Porgiamo a tutti i

più affettuosi AUGURI di S. NATALE e di un anno 2022 migliore e ispirato alla gioia.

Giuseppe Macchi

Liberi! n.68

Liberi! n.67

Evviva la chat anti Covid: quando un sms tra ricette e musica ci dona il sorriso

Un fatto è certo: nulla è e sarà più come prima. E per molti versi sarà meglio di prima. Il vero e proprio tsunami Covid ci ha cambiato la vita: dall’allarme generale innescato nel febbraio 2020 al semi-liberi tutti dell’estate scorsa. Poi il ritorno della crescita contagi nell’inverno e primavera 2021; infine la partenza dell’operazione vaccinazioni, le mille incertezze legate al tipo di vaccino inoculato e le polemiche, tra Astra Zeneca, Pfizer, Moderna o Johnson.

Speriamo ora che, con la campagna vaccini estesa a tappeto e il caldo estivo che aiuta l’estinzione del virus, l’allarme possa rientrare. E che d’autunno non si parli più di percentuale contagi, fattore Rt o altro. Un linguaggio tecnico e mille interpretazioni che ci fanno solo infruscare. In mezzo a questa multiforme Babilonia, c’è un elemento che ci ha accomunato: la voglia di non perdersi di vista, restare in contatto tra Parkinsoniani e i parenti, gli amici e chi ci segue. Tutti connessi e collegati. Insomma, è emerso, irrefrenabile, il forte desiderio di COMUNITÀ.

Se la seconda ondata pandemica ha inciso su di noi, provocando disorientamento e sete urgente di vaccino, è anche vero che ci siamo industriati per capire come non rimanere soli, isolati, esiliati. Un’idea semplice e geniale per i soci dell’Associazione Parkinson Insubria è stata la Chat su WhatsApp – chiamata “Attività AsPI BIS” – che ci ha fatto sentire solidali. È innegabile, la vita insieme è fatta di abbracci, baci, dialogo e parola in presenza, azioni concrete guardandosi negli occhi. Ma se costretti per qualche tempo all’isolamento coatto, con mascherina appiccicata sul viso, pena l’incombente contagio, allora anche un computer o un cellulare può servire per tenersi un po’ su. Così se ti arriva su WhatsApp la ricetta della crostata di frutta, del plum cake ai mirtilli o un buon consiglio per preparare i tortelli di zucca con la dose corretta di amaretti, la probabilità e altissima che torni il sorriso sul viso di nonna Francesca, papa Massimo o del nipotino Alessandro…

E quando una giornata inizia storta, con l’umore sotto i tacchi, cosa c’è di meglio che una serie di musiche che ti arrivano dagli amici veri dell’As.P.I. sul telefonino?

Stupende ed apprezzate le proposte dei brani in MP3 come i 21 notturni di pianoforte di Fryderyk Chopin (meravigliosa preparazione al sonno) o i brani romantici della serie “musica per sognare”, tutti proposti – con oculata posologia – dal nostro sapiente musicologo Mario Pennisi… Si va da Anonimo Veneziano

a Moon River, da Image a Michele dei Beatles, dai brani mitici di Frank Sinatra, Barbra Streisand, e i classici interpretati dalla voce di Pavarotti, Bocelli e da Francesca Lombardi Mazzulli, brani stupendi eseguiti dai nostri amici violinisti Guido e Giulia Rimonda e Francesco Postorivo.

Tutti abbiamo capito che quando la società soffre, subito ciascuno si spaventa, tende a chiudersi, ma subito dopo ad aprirsi e a fare cerchio, a trovare soluzioni rapide, concrete, efficaci.

A partire dalla coppia e dalla famiglia: tutti abbiamo innescato un circolo virtuoso chiamato Comunità, per capire come condividere il disagio, aiutarci nell’uscita dal tunnel e ripartire insieme con uno spirito rinnovato e metodi evoluti. Ecco perché nulla e sarà più come prima. E per molti versi sarà meglio di prima, se sapremo proseguire nel nuovo metodo, integrandolo con il dialogo in presenza e il contatto personale.

Dalla direzione e redazione di LIBERI!, dal consiglio direttivo dell’Associazione Parkinson Insubria Varese odv un AUGURIO di un’ESTATE di gioia vera e condivisa.

Liberi! n. 67

Liberi! n.66

Ritrovare il senso della comunità, dai giovani, alla coppia e famiglia. Come sarà il dopo-Covid?

Il recente rapporto del Censis sulla situazione sociale ha sintetizzato il terribile 2020 che si sta concludendo come l’anno dove il virus Covid ha innescato paura, quella sul futuro dove, a dispetto delle rassicurazioni
istituzionali, gran parte delle persone si vede dentro un tunnel da cui ancora non si riesce a scorgere l’uscita… LEGGI L’ARTICOLO COMPLETO

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La vita dopo il Covid può essere più vera, intensa, appagante.

Serve sostegno alle famiglie e forza interiore nel difficile periodo post Covid: contro le paure, l’antidoto migliore è il rispetto delle regole sanitarie e l’associazionismo, l’elemento più potente contro le solitudini.

di Giuseppe Macchi

Il silenzio assordante ci ha accompagnato lungo le vie del centro città o nei piccoli borghi di provincia. Pochissime le auto che circolavano, i bus drasticamente ridotti nelle corse, solo i furgoni delle consegne attivi, come pure le pattuglie di Polizia e Carabinieri che fermavano chiunque passeggiasse, mentre le sirene delle ambulanze emettevano un urlo più acuto del consueto. Per tre mesi l’allarme Covid19 ci ha paralizzati.

Varese, Gallarate, Busto Arsizio ma anche Azzate, Duno o Viggiù hanno rispettato le regole. Ora il “coprifuoco” è finito ma l’allarme no, il virus può covare sotto la cenere.

Mesi difficili, quella della pandemia. Sentirsi isolati e reclusi forzatamente ha provocato in noi una sensazione di scoramento. Se poi la malattia di Parkinson fiacca, già di suo, fisico e psiche la sensazione è assai peggiore. “Mala tempora currunt” per svariate ragioni: salute, economia, lavoro, relazioni familiari, salute e psicologia. Siamo stati travolti da qualcosa di inaspettato, un nemico invisibile ma reale, il modo di affrontare questo periodo è cambiato molto in base alla situazione familiare: ci sono stati nuclei che hanno visto acuirsi le conflittualità già preesistenti, altre in cui regnava l’armonia che hanno affrontato questo periodo come un’occasione per stare più insieme, migliorare il dialogo, aumentando i gesti d’affetto.

Il primo cambiamento è stato il fatto che la Casa, luogo della famiglia, è assurta al centro del nostro mondo: il soggiorno e la cameretta si sono trasformate per gli studenti come aule scolastiche, la cucina come crogiolo di dialogo e telefonate private e di smart working di papà o mamma, il bagno trasformato nella trafficata toilette di un centro commerciale il sabato pomeriggio… Il tutto accompagnato da una Comunicazione radio-tv martellante ma non sempre chiara.

Tutto ciò è stato affaticante e si è naturalmente riverberato sugli equilibri familiari, tra i malati di Parkinson e i loro caregivers. E le scissioni tra nipoti e nonni e tra figli (adulti) e genitori (anziani) hanno costituito ferite profonde nel periodo di confinamento (lockdown) appena concluso. A questo proposito è stata utile la nascita in As.P.I. Varese della chat su whatsapp della pagina/gruppo dedicata alla Vita in tempo di Covid19, spazio dove la parola, la fotografia e il video hanno riverberato affetto, comunicazione, voglia di combattere la solitudine con il contatto solidale e fraterno.

E ora quali sono le strategie più consone a fare della ripresa? La prima cosa da fare è certamente quella di rinforzare i legami, quelli familiari, quelli tra insegnanti e studenti, tra medici e pazienti, tra associati e associazioni. È il momento di fare quadrato e mettere in campo le risorse sanitarie, di volontariato, di sostegno e mettere in comune le esperienze e i bisogni reali. Va ripensata la cosiddetta “prossemica” cioè la distanza, l’insieme dei comportamenti nello spazio che definiscono la nostra comunicazione con gli altri: se prima avevamo una società che gradiva abbracci, strette di mano, vita da bar, teatro, concerti ora ci ritroviamo in una serie di modalità molto differenti. Non è facile adattarci, dobbiamo industriarci con nuovi metodi che rispettino salute e sensibilità altrui.

Da una parte bisogna attenersi alle regole del distanziamento fisico perché rassicurano ma dall’altro dobbiamo provvedere alla nostra salute mentale e fisica, combattere le paure e fortificarci.

Se il Covid19 ha messo a nudo le nostre fragilità, di contro ha evidenziato nuove potenzialità: sia la forza della tecnologia online sia l’occasione di conoscenza di sé, di empatia, di collaborazione e solidarietà, valori la cui importanza è emersa più forte che mai negli ultimi mesi. E gli effetti benefici li possiamo vedere nei tanti gesti di aiuto sia singoli sia associativi che in questi mesi sono stati realizzati. Perché oltre ai metodi sanitari, ci sono antidoti potenti e micidiali contro la malattia: si chiamano amore, coppia, famiglia, spiritualità, cultura, poesia, viaggi, musica, arte, scienza. E sappiamo bene come il sorriso del volontariato e l’operosità solidale vincano mille paure.

LIBERI! n. 65

Liberi! n.64

Sarà la volta buona?

di Francesco Gallo

Da qualche tempo cerchiamo di mettere in evidenza, sul nostro periodico Liberi!,  l’importanza del ruolo del familiare assistente (caregiver) e in particolare per i temi relativi all’accompagnamento dell’ammalato di Parkinson.

Sono stati fatti diversi studi e recentemente (Liberi! n.62) abbiamo pubblicato una ricerca del CENSIS che ha raccolto tutta una serie di pregi, problematiche, rischi e necessità del familiare assistente. In realtà il documento prende in considerazione anche le assistenti familiari (badanti, termine poco appropriato). Non vogliamo certo distogliere l’attenzione da tutti i problemi che affliggono l’ammalato ma riteniamo che la malattia di Parkinson sia eminentemente una malattia che affligge la coppia e di conseguenza l’attenzione debba essere data ad entrambi i componenti.

Ma se sul piano dell’assistenza sanitaria all’ammalato si procede principalmente con la terapia farmacologica, la DBS, la PEG  e troppo poco con altri interventi di tipo riabilitativo, ludico o associativo, per il familiare assistente cosa viene attuato per aiutarlo a conservare una sua qualità di vita accettabile e non invalidante? Finalmente un disegno di legge – n. 1461/2019-riunifica tutte le proposte di legge presentate negli anni e mai discusse in Parlamento. È questo un testo atteso con ansia dalle famiglie e associazioni dal momento che l’Italia sembra essere l’unico Paese in Europa a non aver ancora riconosciuto questa figura. Nel frattempo l’Emilia Romagna è stata la prima regione in Italia a dotarsi di una legge regionale per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare.

Il caregiver familiare è definito, in questa legge regionale, come “la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura nell’ambito del piano assistenziale individualizzato (denominato PAI) di una persona cara consenziente, in condizioni di non autosufficienza o comunque di necessità di ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé”. La legge di Bilancio 2018, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale, ha stanziato un fondo per sostenere chi si occupa dell’assistenza di anziani e disabili ma mancano a tutt’oggi i decreti attuativi del Ministero del lavoro e delle politiche sociali.

La strada è quindi ancora molto lunga e rimane l’incertezza sulle modalità ed i tempi per poter usufruire dei fondi. Nel frattempo mogli, mariti, figli, principalmente, si logorano con amore assistendo i loro cari che inevitabilmente subiscono le ripercussioni di una malattia neurodegenerativa come il Parkinson rischiando col tempo la loro salute e quindi l’impossibilità di continuare una degna cura dei loro cari.

Cosa si aspetta ad aiutarli? Hanno bisogno di sostegno perché anche uno sciocco comprende che un impegno che spesso rasenta le 24 ore (8,8 ore di assistenza diretta- secondo il CENSIS) fra assistenza diretta e impegno di sorveglianza e disponibilità ininterrotta, non è sopportabile per lungo tempo. Ci auguriamo, caro Babbo Natale, che la discussione sul disegno di legge 1461 abbia inizio ben presto e altrettanto rapida sia la sua approvazione in legge. Corriamo altrimenti il rischio di dover procedere ad una raccolta firme per chiedere un sostegno finanziario per la manutenzione programmata delle badanti robot che già si affacciano sul mercato.

LIBERI! N.64