Liberi! n.64

Sarà la volta buona?

di Francesco Gallo

Da qualche tempo cerchiamo di mettere in evidenza, sul nostro periodico Liberi!,  l’importanza del ruolo del familiare assistente (caregiver) e in particolare per i temi relativi all’accompagnamento dell’ammalato di Parkinson.

Sono stati fatti diversi studi e recentemente (Liberi! n.62) abbiamo pubblicato una ricerca del CENSIS che ha raccolto tutta una serie di pregi, problematiche, rischi e necessità del familiare assistente. In realtà il documento prende in considerazione anche le assistenti familiari (badanti, termine poco appropriato). Non vogliamo certo distogliere l’attenzione da tutti i problemi che affliggono l’ammalato ma riteniamo che la malattia di Parkinson sia eminentemente una malattia che affligge la coppia e di conseguenza l’attenzione debba essere data ad entrambi i componenti.

Ma se sul piano dell’assistenza sanitaria all’ammalato si procede principalmente con la terapia farmacologica, la DBS, la PEG  e troppo poco con altri interventi di tipo riabilitativo, ludico o associativo, per il familiare assistente cosa viene attuato per aiutarlo a conservare una sua qualità di vita accettabile e non invalidante? Finalmente un disegno di legge – n. 1461/2019-riunifica tutte le proposte di legge presentate negli anni e mai discusse in Parlamento. È questo un testo atteso con ansia dalle famiglie e associazioni dal momento che l’Italia sembra essere l’unico Paese in Europa a non aver ancora riconosciuto questa figura. Nel frattempo l’Emilia Romagna è stata la prima regione in Italia a dotarsi di una legge regionale per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare.

Il caregiver familiare è definito, in questa legge regionale, come “la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura nell’ambito del piano assistenziale individualizzato (denominato PAI) di una persona cara consenziente, in condizioni di non autosufficienza o comunque di necessità di ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé”. La legge di Bilancio 2018, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale, ha stanziato un fondo per sostenere chi si occupa dell’assistenza di anziani e disabili ma mancano a tutt’oggi i decreti attuativi del Ministero del lavoro e delle politiche sociali.

La strada è quindi ancora molto lunga e rimane l’incertezza sulle modalità ed i tempi per poter usufruire dei fondi. Nel frattempo mogli, mariti, figli, principalmente, si logorano con amore assistendo i loro cari che inevitabilmente subiscono le ripercussioni di una malattia neurodegenerativa come il Parkinson rischiando col tempo la loro salute e quindi l’impossibilità di continuare una degna cura dei loro cari.

Cosa si aspetta ad aiutarli? Hanno bisogno di sostegno perché anche uno sciocco comprende che un impegno che spesso rasenta le 24 ore (8,8 ore di assistenza diretta- secondo il CENSIS) fra assistenza diretta e impegno di sorveglianza e disponibilità ininterrotta, non è sopportabile per lungo tempo. Ci auguriamo, caro Babbo Natale, che la discussione sul disegno di legge 1461 abbia inizio ben presto e altrettanto rapida sia la sua approvazione in legge. Corriamo altrimenti il rischio di dover procedere ad una raccolta firme per chiedere un sostegno finanziario per la manutenzione programmata delle badanti robot che già si affacciano sul mercato.

LIBERI! N.64

Carenza farmaco ONGENTIS

L’AIFA (Agenzia Italiana per il farmaco) aggiorna e pubblica costantemente sul portale istituzionale una Lista dei farmaci temporaneamente carenti che contiene le seguenti informazioni:

  • nome commerciale del farmaco carente, principio attivo, forma farmaceutica, confezione e nominativo dell’Azienda titolare dell’AIC;
  • data di inizio e di presunta conclusione della carenza;
  • esistenza o meno di alternativa terapeutica;
  • motivazioni che hanno determinato la carenza;
  • suggerimenti e/o provvedimenti adottati dall’AIFA.

Relativamente al farmaco Ongentys (principio attivo Opicapone) – 50 mg, capsule rigide, 30 capsule – viene riportato che è carente per problemi produttivi dal 6 novembre u.s. e ritornerà ad essere disponibile presumibilmente dal 15 gennaio 2020.

Per chi ne fosse sprovvisto, non essendo previsto un farmaco equivalente, viene suggerito di rivolgersi prontamente al medico specialista, Neurologo di fiducia, che prescriverà una terapia alternativa fintanto che permane la carenza del farmaco.

Giornata Nazionale Parkinson 2019

Sabato 30 novembre 2019 INFO POINT di As.P.I. Odv di Varese presso le seguenti strutture di cura e riabilitazione:

  • Ospedale L. Galmarini di Tradate – ASST SETTE LAGHI di Varese – dalle 09.30 alle 12.00 Incontro conoscitivo sulla malattia di parkinson, aperto alla cittadinanza, con presenza del neurologo dott. Davide Uccellini
  • Casa di cura Le Terrazze di Cunardo – Seminario dalle 9.30 alle 12.30 (piano terra), dal titolo “Il valore aggiunto dell’arteterapia nella riabilitazione specialistica della malattia di Parkinson.”
  • Fondazione Gaetano e Piera Borghi di Brebbia – Seminario dal titolo “Alimentazione e Malattia di Parkinson: evidenze cliniche e consigli pratici” dalle 10.00 alle 12.00 c/o la la Sala Polifunzionale (piano 0 della struttura)

Sabato 30 novembre 2019 ore 20.30 Concerto di musica classica per ricordare la Prof.ssa Emilia Martignoni – Salone Estense del Comune di Varese –  Ingresso libero

Interpreti: M° Guido Rimonda (Violino), G.M. Rimonda (Violino) e L. Cavalleri (Piano).
(in collaborazione con il Comune di Varese e con il patrocinio di Università degli Studi dell’Insubria di Varese, della ASST Sette Laghi Polo Universitario e degli istituti di riabilitazione Fondazione Gaetano e Piera Borghi di Brebbia e Casa di Cura Le Terrazze di Cunardo.