E’ passato quasi un anno dalla nascita del progetto dei gruppi di auto-mutuo aiuto, che ha visto la sua realizzazione in numerosi incontri che dall’aprile 2014 ad oggi conivolgono i familiari dei parkinsoniani legati alla nostra associazione.
Quella che vi proponiamo di seguito è il racconto di cosa sono i gruppi di auto-mutuo aiuto fatto da Chiara Anile, socia fondatrice di A.M.A. Varese (Auto Mutuo Aiuto Varese) nonché una delle facilitatrici che seguono l’attività dei gruppi nella nostra Associazione.
IL GRUPPO DI AUTO- MUTUO AIUTO CON I FAMILIARI DI PERSONE CON PARKINSON
L’esperienza del gruppo di auto- mutuo aiuto dei familiari di persone con Parkinson è stato promosso a partire dalla primavera del 2014. L’Associazione Parkinson Insubria, infatti, ha partecipato insieme ad altre realtà di terzo settore, quali l’associazione “A.M.A. Varese”, alla realizzazione di un progetto, finanziato dalla Regione Lombardia, che prevede la promozione e la nascita, nel territorio varesino, di alcuni gruppi di auto- mutuo aiuto.
Nei gruppi di auto- mutuo aiuto possono essere affrontate svariate tematiche. Ve ne sono alcuni di genitori affidatari o adottivi, o semplicemente di figli adolescenti, persone con disabilità fisiche o psichiche o che si prendono cura un familiare, gruppi per affrontare lutti o dipendenze, per difficoltà affettive e per persone che hanno perso il lavoro. Il presupposto alla base dei gruppi di caregiver, che si prendono cura di un congiunto non più autosufficiente,vi è l’idea che l’esperienza di cura sia molto intensa, ricca di emozioni che sono contrastanti. Spesso alla fatica e alla stanchezza fisica si aggiunge una condizione di fragilità emotiva. Il gruppo per i familiari di persone con Parkinson è nato per garantire uno spazio di confronto alla pari per coloro che quotidianamente sono impegnati nell’assistenza di un proprio congiunto. I gruppi AMA possono anche essere promossi tra persone che vivono direttamente la malattia e che possono trovare tra loro un modo per sfogarsi rispetto alle difficoltà quotidiane personali e di relazione con i propri familiari.
A partire dal riconoscimento dell’esperienza di cura come faticosa, oltre che impegnativa, e dalle relazioni già presenti e consolidate all’interno dell’Associazione Parkinson Insubria, è stato possibile avviare e promuovere un gruppo di auto- mutuo aiuto con i familiari.
I gruppi di auto- mutuo aiuto nascono per consentire alle persone, che volontariamente scelgono di ritrovarsi, di sostenersi vicendevolmente grazie alla condivisione di bisogni e preoccupazioni simili. E’ proprio a partire dal vissuto simile, che all’interno del gruppo nasce senso di comunanza e di appartenenza. Vivere una specifica esperienza di vita, come quella di prendersi cura di un proprio congiunto non più completamente autosufficiente e relazionarsi quotidianamente con il Parkinson, consente a coloro che si ritrovano in gruppo di scambiarsi racconti, informazioni e sostenersi vicendevolmente così che i partecipanti possano sentirsi meglio. Nei gruppi AMA le persone hanno la possibilità, raccontando le proprie esperienze, di mettere il proprio sapere a disposizione degli altri. Il vissuto di un singolo, attraverso il racconto e la narrazione, diviene di aiuto a tutto il gruppo, ma soprattutto condividendo con altri la propria situazione si aiuta anche se stessi. Le difficoltà dei singoli vengono condivise nel gruppo e ciò stimola la riflessività in chi è presente. In questo modo coloro che ascoltano possono apprendere dalle parole degli altri e il tempo è fruito da tutti. A partire da una comune situazione di vita i membri del gruppo hanno possibilità di “sentirsi tutti sulla stessa barca”.
I gruppi AMA sono accompagnati da un facilitatore. Possiamo distinguere due differenti situazioni: in alcuni casi i gruppi vengono promossi ed avviati da un operatore, che in qualità di professionista dell’aiuto si mette a disposizione per facilitare e promuovere delle dinamiche di aiuto. In altri, invece, i gruppi vengono avviati da volontari, cioè non da professionisti dell’aiuto, che si rendono disponibili nel proprio tempo libero. Di solito si tratta di persone che hanno già partecipato a simili esperienze e che si adoperano ad aiutare il gruppo a muovere i primi passi. In questo caso si parla di facilitatore naturale. La funzione del facilitatore non è quella di dare risposte all’interno del gruppo ne quella di essere”esperto” del gruppo, ma è quella di agevolare e promuovere processi di mutualità. Il facilitatore si occupa di aspetti molto semplici, riguardo all’organizzazione, come ricordare e aiutare il gruppo a trovare dei momenti in cui incontrarsi, apre gli incontri e rammenta i successivi. Ha il compito di promuovere l’accoglienza dei nuovi arrivati, favorire la comunicazione, sostenere e rendere visibili gli aspetti positivi ed i cambiamenti dei singoli e del gruppo, stimolare e fare memoria dei compiti assunti, valorizzare le competenze di ciascuno. Nel gruppo è possibile condividere le preoccupazioni connesse all’esperienza di cura di un proprio caro con altre persone che vivono una simile condizione di vita e che ci possono capire. La finalità è quella di aiutarci a trovare insieme nuove energie in un clima di ascolto, confronto e dialogo. Il facilitatore aiuta il gruppo a definire le proprie “regole”. Tra queste, in primis, vi è la riservatezza, a cui si impegnano tutti i partecipanti compreso il facilitatore. Quello che emerge nel gruppo, deve rimanere nel gruppo. Darsi del tu perché questo agevola la creazione di un buon clima tra i partecipanti. Il rispetto e il non giudizio sono altre regole fondanti la vita di un gruppo. Proprio per aiutarci a non giudicare gli altri durante gli incontri occorre sforzarsi di parlare di sé, in prima persona e delle proprie esperienze. Nei gruppi non ci sono idee giuste o sbagliate, ma ci sono storie di vita di ciascun membro e in quanto tali vanno accolte.
Chiara Anile
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