Sarà la volta buona?
di Francesco Gallo
Da qualche tempo cerchiamo di mettere in evidenza, sul
nostro periodico Liberi!, l’importanza
del ruolo del familiare assistente (caregiver) e in particolare per i temi
relativi all’accompagnamento dell’ammalato di Parkinson.
Sono stati fatti diversi studi e recentemente (Liberi! n.62)
abbiamo pubblicato una ricerca del CENSIS che ha raccolto tutta una serie di
pregi, problematiche, rischi e necessità del familiare assistente. In realtà il
documento prende in considerazione anche le assistenti familiari (badanti,
termine poco appropriato). Non vogliamo certo distogliere l’attenzione da tutti
i problemi che affliggono l’ammalato ma riteniamo che la malattia di Parkinson
sia eminentemente una malattia che affligge la coppia e di conseguenza
l’attenzione debba essere data ad entrambi i componenti.
Ma se sul piano dell’assistenza sanitaria all’ammalato si
procede principalmente con la terapia farmacologica, la DBS, la PEG e troppo poco con altri interventi di tipo
riabilitativo, ludico o associativo, per il familiare assistente cosa viene
attuato per aiutarlo a conservare una sua qualità di vita accettabile e non
invalidante? Finalmente un disegno di legge – n. 1461/2019-riunifica tutte le
proposte di legge presentate negli anni e mai discusse in Parlamento. È questo
un testo atteso con ansia dalle famiglie e associazioni dal momento che
l’Italia sembra essere l’unico Paese in Europa a non aver ancora riconosciuto
questa figura. Nel frattempo l’Emilia Romagna è stata la prima regione in
Italia a dotarsi di una legge regionale per il riconoscimento e il sostegno del
caregiver familiare.
Il caregiver familiare è definito, in questa legge
regionale, come “la persona che volontariamente, in modo gratuito e
responsabile, si prende cura nell’ambito del piano assistenziale
individualizzato (denominato PAI) di una persona cara consenziente, in
condizioni di non autosufficienza o comunque di necessità di ausilio di lunga
durata, non in grado di prendersi cura di sé”. La legge di Bilancio 2018,
pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale, ha stanziato un fondo per sostenere chi si
occupa dell’assistenza di anziani e disabili ma mancano a tutt’oggi i decreti
attuativi del Ministero del lavoro e delle politiche sociali.
La strada è quindi ancora molto lunga e rimane l’incertezza
sulle modalità ed i tempi per poter usufruire dei fondi. Nel frattempo
mogli, mariti, figli, principalmente, si logorano con amore assistendo i loro
cari che inevitabilmente subiscono le ripercussioni di una malattia
neurodegenerativa come il Parkinson rischiando col tempo la loro salute e
quindi l’impossibilità di continuare una degna cura dei loro cari.
Cosa si aspetta ad aiutarli? Hanno bisogno di sostegno
perché anche uno sciocco comprende che un impegno che spesso rasenta le 24 ore
(8,8 ore di assistenza diretta- secondo il CENSIS) fra assistenza diretta e
impegno di sorveglianza e disponibilità ininterrotta, non è sopportabile per
lungo tempo. Ci auguriamo, caro Babbo Natale, che la discussione sul disegno di
legge 1461 abbia inizio ben presto e altrettanto rapida sia la sua approvazione
in legge. Corriamo altrimenti il rischio di dover procedere ad una raccolta
firme per chiedere un sostegno finanziario per la manutenzione programmata
delle badanti robot che già si affacciano sul mercato.
LIBERI! N.64
