Varese, 14/03/2025

Oggetto: relazione del Consiglio Direttivo sull’attività svolta nell’esercizio 1° gennaio 31 dicembre 2024 – As.P.I. Varese – Associazione Parkinson Insubria Varese – Odv.

L’Associazione ha continuato ad essere punto di riferimento per informazioni, ascolto e solidarietà, mediante l’apertura della sede nei giorni di svolgimento delle attività in sede.

Sono proseguite le attività adattate di motoria, logopedia, Tai-Chi e camminata nordica a Varese e l’attività di ginnastica a Tradate.

Nel corso dell’anno sono state consolidate le attività rivolte ai Soci che partecipano al gruppo di Tradate, portandole a due ore/settimanali.

Presso la sede di Varese il progetto logopedico è stato rafforzato, parallelamente al proseguimento delle attività di trattamento riabilitativo di gruppo, con la proposta di momenti di formazione, informazione e counselling rivolti ai malati e ai loro caregivers, al fine di fornire strumenti di prevenzione e riduzione dei rischi connessi alle criticità di pertinenza logopedica secondarie alla malattia di Parkinson. Al fianco dei pazienti, ricoprono un ruolo centrale nel progetto familiari e assistenti alla persona, che quotidianamente sono anch’essi protagonisti dell’evoluzione del quadro di malattia e ricoprono un ruolo fondamentale di sostegno e aiuto.

Anche l’attività motoria è stata incrementata, integrandola con nuove proposte strutturate in cicli di dieci incontri impostati su:

• disegno, musica, autoconsapevolezza e autoconoscenza psico-fisica (Progetto Il Ponte dell’Arcobaleno);
• dinamiche di cammino ed esercizi propedeutici al cammino scanditi dal ritmo della musica (Progetto Musica e ritmo per guidare gli stimoli motori);
• manipolazione argilla (Progetto I 5 sensi).

Sono state acquistate quattro sedie in relazione ai bisogni riscontrati dai pazienti durante le attività motorie in palestra e che testimonia la preoccupazione dell’AsPI nel tutelare sicurezza e salute dei propri soci più fragili.

Tutte le attività hanno registrato durante l’anno una partecipazione numerosa ed il questionario di soddisfazione somministrato ai Soci negli ultimi mesi dell’anno ha confermato il gradimento e l’apprezzamento da parte dei partecipanti.

È proseguita la collaborazione con il Centro Gulliver per la conduzione dei “gruppi di parola” rivolti ai Soci (malati e caregiver) e finalizzati ad un sostegno di natura psicologica.

Sulla base della convenzione annuale sottoscritta in data 09/11/2022, rinnovata per il 2024, sono stati organizzati per ogni semestre un ciclo di cinque incontri a cadenza quindicinale tenuti da psicologhe del Centro, gratuiti per gli ammalati ed a pagamento per i famigliari/caregiver. Per l’anno 2024 non sono stati sostenuti costi per i cicli rivolti ai famigliari in quanto il primo ciclo è stato sostituito da un corso di tre incontri di formazione per caregivers ed inserito nel progetto Caregivers (Fondazione Comunitaria del Varesotto) e il secondo ciclo è stato ricompreso nel budget del Consultorio del Centro Gulliver.

Nel corso dell’anno sono state organizzate le seguenti manifestazioni con ampio consenso sia degli organizzatori che dei partecipanti:

sabato 20/01/2024 alle ore 10,30 presso il Centro di via Maspero, 20, incontro di presentazione della proposta di attività rivolta ai Soci per l’anno 2024;

sabato 18/05/2024 alle ore 10.30 presso il Centro di via Maspero, 20, incontro con la dr.ssa Chiara Tomasello, medico neurologo presso la Clinica Isber di Varese che ha trattato l’argomento “Sintomi non motori nella malattia di Parkinson”;

sabato 13/07/2024 alle ore 10.00 presso la sala del CVV di Via Maspero, 20, incontro proposto dalla nostra logopedista Martina Naldi e tenuto dai volontari della SOS della Valbossa sul tema della“Disostruzione adulta”;

sabato 28/09/2024 alle ore 10.30 presso il Centro di via Maspero, incontro con la dott.ssa Nicoletta Beschin, Dirigente Psicologa S.S.D Governo psicologia Clinica, Referente Riabilitazione Neuropsicologica presso l’ospedale di Somma Lombardo che ha sviluppato il tema “Non sentirsi malato! Vantaggi e svantaggi nella malattia di Parkinson!”.

STAFFETTA SPECIALE DI CAMMINATA NORDICA “INSIEME SI PUO”

Prima tappa

domenica 05/05/2024: tratto ciclopedonale tra il Lido di Bodio e Parco Zanzi alla Schiranna.

Familiari e malati si sono alternati per camminare insieme: quello che può sembrare impossibile da soli, diventa realtà riunendosi, aiutandosi e sostenendosi a vicenda.

Seconda tappa

domenica 13/10/2024: tratto ciclopedonale tra il Lungolago di Gavirate e Parco Zanzi alla Schiranna.

Entrambe le manifestazioni si sono concluse con un momento conviviale che ha rafforzato il senso di amicizia del gruppo.

Giornata Nazionale Parkinson 2024

sabato 30 novembre 2024 ore 10.00 Sala Montanari – Via Bersaglieri, n. 1 – Varese

Seminario “La riabilitazione nella malattia di Parkinson, necessità diverse per diversi stadi della malattia” con la partecipazione di neurologi, logopedista, fisioterapista e terapista occupazionale;

sabato 30 novembre 2024 ore 18.00 Sala Montanari – Via Bersaglieri, n. 1 – Varese

a conclusione della manifestazione per la giornata nazionale parkinson è stato proposto uno spettacolo “Concerto Jazz” tenuto dal gruppo Claudio Borroni in ricordo della Prof.ssa Emilia Martignoni e del dott. Giulio Riboldazzi;

sabato 30 novembre 2024 ore 21.00 Serata della Riconoscenza della Sezione A.N.A. di Varese, presso la Palestra di Via Colli in Azzate. È stato consegnato alla nostra Associazione uno dei contributi del Fondo di solidarietà Mons. Tarcisio Pigionatti, istituito dalla Sezione in memoria del ns/ Cappellano.

sabato 7 dicembre 2024, alle ore 10, in presenza, presso l’Auditorium dell’Ospedale Sant’Anna a San Fermo della Battaglia (Como), il Csv Insubria – Centro di Servizio per il Volontariato dell’Insubria, ha assegnato ai volontari della provincia di Varese e Como che si sono particolarmente distinti per il loro impegno, il Premio “Sole d’oro 2024”. As.P.I. Varese purnon avendo conseguito il premio, è stata ritenuta meritevole, di ricevere l’attestato Menzione d’Onore, quale segno di stima.

sabato 14 dicembre 2024, ore 12.00 pranzo e contraccambio degli auguri di Natale presso l’oratorio parrocchiale di Cocquio Trevisago S. Andrea.

Nel corso dell’anno numerose sono state le occasioni per organizzare incontri conviviali quali i picnic alla darsena di Azzate, il pranzo, in occasione delle festività pasquali, al Sasso del Ferro di Laveno Mombello e prima della sospensione delle attività per la paura estiva, al parco del lungolago della Schiranna, con il Gruppo Alpini Rodili Alfonso di Capolago, da sempre vicino e solidale nei confronti della nostra Associazione.

Abbiamo mantenuto la collaborazione con il Centro di Ricerche in Farmacologia Medica dell’Università degli Studi dell’Insubria di Varese, diretto dal Ricercatore Prof. Marco Cosentino, che promuove progetti di ricerca e studi sulla malattia di parkinson. Inoltre è in itinere la partecipazione di As.P.I. Varese ai seguenti progetti di studio:

Progetto MED-PARK “Dieta mediterranea e benefici nella malattia di Parkinson”

Ha ottenuto l’approvazione da parte del competente Comitato Etico nel mese di settembre ed è stato presentato ai Soci in un incontro a ciò dedicato sabato 19 ottobre 2024 a cura della dottoranda dott.ssa Elenamaria Pirovano. Nel medesimo incontro è stato somministrato un questionario per raccogliere l’interesse alla partecipazione allo studio e per verificare i requisiti di ammissione.

Progetto “Diagnosi precoce nella malattia di Parkinson”

Mercoledì 17 aprile ore 15.00 As.P.I. Varese ha preso parte al Seminario di studio dal titolo “L’importanza della diagnosi precoce nella malattia di Parkinson: dalla gestione appropriata del paziente allo sviluppo di terapie innovative”, organizzato dal Centro di Ricerca in Farmacologia Medica in collaborazione con il Corso di Dottorato di ricerca in MEDICINA CLINICA E SPERIMENTALE E MEDICAL HUMANITIES – Scuola di specializzazione in FARMACOLOGIA MEDICA Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia – Percorso Medici Ricercatori – e rivolto agli studenti del quarto anno del Corso di Laurea in medicina e chirurgia. Il seminario ha visto la partecipazione dei neurologi dott. Davide Uccellini e dott. Marco Gallazzi e del ricercatore Prof. Marco Cosentino che hanno rispettivamente trattato segni e sintomi per sospettare un Parkinson e conseguente comportamento del medico e la ricerca di biomarcatori diagnostici precoci.

La partecipazione di As.P.I. Varese al seminario rappresenta un primo passo importante nel percorso di formazione universitaria del corso di laurea in medicina e chirurgia.

Incontrare gli studenti, far conoscere la nostra realtà associativa e soprattutto i bisogni dei malati affetti da parkinson favorisce una maggior condivisione delle aspettative ed una conoscenza diretta dei bisogni di salute dei malati oltre che stimolare i discenti a intraprendere percorsi specialistici di tipo neurologico.

Punto di partenza è stata l’indagine svolta tra i soci malati e caregivers dell’As.P.I. che ha permesso di raccogliere informazioni circa la loro esperienza rispetto alla comparsa della malattia. 

Non sempre la diagnosi della malattia viene effettuata correttamente all’esordio e ciò impedisce di intervenire tempestivamente con terapie utili a ridurre la sintomatologia e a rallentare la progressione della malattia.

Diventa perciò importante inserirsi nei percorsi di formazione per accrescere la conoscenza di questa malattia cronico degenerativa del sistema nervoso centrale da parte dei medici di medicina generale, degli specialisti ed in generale degli operatori sanitari.

A chiusura del predetto seminario il Centro di Ricerche ha proposto di costituire un gruppo di lavoro per elaborare ed attuare un progetto di studio sull’argomento “Diagnosi precoce nella malattia di Parkinson”. Entro fine anno è stato costituito il gruppo di lavoro formato dal Prof. Cosentino, dal neurologo dott. Marco Gallazzi, dal fisiatra Prof. Giorgio Ferriero e dal medico di medicina generale dott.ssa Silvia Dubini, oltre che dal Presidente e Vice Presidente di As.P.I. Varese. È in definizione il primo incontro ad inizio 2025.

PUBBLICAZIONI STUDI

Il Prof. Marco Cosentino, Direttore del Centro di ricerca in farmacologia medica dell’Università degli Studi dell’Insubria di Varese e componente del nostro Comitato Scientifico, ha condiviso con noi la notizia della pubblicazione a fine luglio 2024 dell’articolo “Peggioramento delle persone con sintomi di Parkinson durante il lockdown da COVID-19: risultati di un’indagine basata sul web nell’Italia nordoccidentale”, su una prestigiosa rivista inglese Aging Mental Health.

Lo studio è stato realizzato dal Centro di Ricerca in Farmacologia Medica dell’Università degli Studi dell’Insubria di Varese con il contributo dei malati di Parkinson che hanno aderito all’indagine.

PROGETTI IN RETE con altre associazioni di volontariato

Progetto 2023-0198 Caregivers finanziato da Fondazione Comunitaria del Varesotto e di cui AsPI Cassano Magnago è Capofila mentre AsPI Varese e WoodinStock sono Partner.

È stato realizzato nei primi sette mesi dell’anno 2024 con focus sul caregiver.

BANDO COOP LOMBARDIA “Esprimi un desiderio”

Si esprime piena soddisfazione per l’esito del bando Coop Lombardia “Esprimi un desiderio” al quale As.P.I. Varese ha partecipato, conseguendo il II^ posto e l’assegnazione di gift cart del valore di € 500,00 spendibile presso i punti vendita Coop per la realizzazione del progetto “I SENSI” Io nel mondo – Il mondo in me” che è stato candidato da As.P.I. in collaborazione con Perin Monica, operatrice olistica (Shatsu-JinShin Do-Qi Gong) e accademia di Brera (pittura) e conduttrice del progetto, presso le Coop di riferimento sul territorio (Varese e Malnate).

La Coop Lombardia ha chiesto di essere informata sulla realizzazione del progetto inviando fotografie e brevi descrizioni sulle attività, così da poter avvertire i loro Soci e clienti sul buon esito del loro voto.

COMUNICAZIONE As.P.I.

L’informazione è stata curata con pubblicazioni, articoli su giornali locali e depliant. È stato stampato il n. 73 del nostro periodico “Liberi!” in formato digitale e cartaceo.

Anche il sito web dell’Associazione www.parkinson-insubria.org, grazie al costante contributo dei volontari Lorenzo Bossi, Massimiliano Bertolio, Anna Spina, Daisy Pellone e Paolo Raimondo che dedicano tempo, conoscenze ed energie per un aggiornamento continuo del sito, rappresenta uno strumento importante per informare i Soci in modo tempestivo sulle attività dell’Associazione, di pubblicizzare sia prima che dopo, gli eventi che vengono organizzati, le riunioni mensili ecc.

Sono proseguite le collaborazioni con la Fondazione Gaetano e Piera Borghi di Brebbia e con la Casa di Cura Le Terrazze di Cunardo.

A nome di tutti i componenti il Consiglio Direttivo, il Comitato Scientifico e dei Soci, rinnovo il più sentito ringraziamento a tutta l’Amministrazione Comunale ed in particolare all’Assessorato ai Servizi Sociali, per il continuo e attivo sostegno e l’indispensabile supporto per la realizzazione delle nostre attivit

IL PRESIDENTE

Dott.ssa Margherita Uslenghi

Varese, 14 marzo 2025