INFO POINT As.P.I. – Arcisate

A seguito della manifestazione “5ªCamminata del Cuore” avvenuta nel mese di ottobre 2019 (vedi Liberi! 64) si è generata una pregevole iniziativa in collaborazione con l’Assessorato alla Cultura del Comune di Arcisate e tante associazioni operanti nel territorio. Si è infatti concretizzato quanto annunciato e promesso dalle autorità: ci è stato concesso un locale presso la Pro Loco per aprire  uno sportello informativo (info point) come riportato da “CASANOSTRA” il giornale della val Ceresio .

Su proposta delle Consulte Cultura e Sport del comune di Arcisate, in collaborazione con l’Amministrazione Comunale e Pro Loco, l’Associazione Parkinson Insubria – ODV

As.P.I. con sede in Via Maspero 20, VARESE

APRE UNO SPORTELLO INFORMATIVO

a partire da mercoledì 19 Febbraio 2020 tutti i mercoledì dalle ore 10 alle 12, presso la sede della Pro Loco, via Verdi, 10 – Arcisate.

Per essere vicini sia ai malati di Parkinson che ai loro assistenti familiari offriremo ascolto in primo luogo, corrette informazioni sulla malattia e sui comportamenti da tenere e sulle difficoltà di assistenza.

 Allo sportello si potranno ottenere le informazioni sulle attività adattate alla patologia per contrastare le limitazioni prodotte dalla stessa. Mantenersi attivi non solo aiuta gli aspetti fisici derivanti dal Parkinson ma anche quelli mentali.

#IOSONOCAREGIVER

Come annunciato su Liberi! 64 è aperta la raccolta firme per la proposta di legge regionale di iniziativa popolare per la Lombardia

NORME PER IL RICONOSCIMENTO E IL SOSTEGNO DEL CAREGIVER FAMILIARE

Su questo tema è stato organizzato dal CVV un incontro

martedì 18 febbraio ore 18.00

presso la sede del CVV in via Maspero, 20 a Varese

Nell’incontro verrà illustrato il tema centrale della proposta di legge di iniziativa popolare sostenuta da diverse associazioni: ACLI Lombardia APS, Forum Terzo Settore, ARCI Lombardia, ANCeSCAO, CGIL SPI Lombardia, AUSER Lombardia, FNP CISL Pensionati Lombardia, ANTEAS Lombardia, UIL Pensionati, ARPA Lombardia e ANCI Lombardia. 

All’incontro parteciperà un esponente di ACLI Varese che illustrerà i punti salienti della proposta di legge, per una maggiore sensibilizzazione su un tema molto caro anche a molte Associazioni  operanti nell’ambito sociale, assistenziale e sanitario

L’incontro è rivolto alle Associazioni e aperto al pubblico e in particolare alle persone direttamente impegnate o comunque sensibili al problema che oggi concerne più di 400.000 famiglie in Lombardia

Come AsPI caldeggiamo la presenza di tutti gli interessati al fine di contribuire al raggiungimento delle 5.000 firme necessarie per presentare la proposta di legge alla Regione Lombardia.

Liberi! n.64

Sarà la volta buona?

di Francesco Gallo

Da qualche tempo cerchiamo di mettere in evidenza, sul nostro periodico Liberi!,  l’importanza del ruolo del familiare assistente (caregiver) e in particolare per i temi relativi all’accompagnamento dell’ammalato di Parkinson.

Sono stati fatti diversi studi e recentemente (Liberi! n.62) abbiamo pubblicato una ricerca del CENSIS che ha raccolto tutta una serie di pregi, problematiche, rischi e necessità del familiare assistente. In realtà il documento prende in considerazione anche le assistenti familiari (badanti, termine poco appropriato). Non vogliamo certo distogliere l’attenzione da tutti i problemi che affliggono l’ammalato ma riteniamo che la malattia di Parkinson sia eminentemente una malattia che affligge la coppia e di conseguenza l’attenzione debba essere data ad entrambi i componenti.

Ma se sul piano dell’assistenza sanitaria all’ammalato si procede principalmente con la terapia farmacologica, la DBS, la PEG  e troppo poco con altri interventi di tipo riabilitativo, ludico o associativo, per il familiare assistente cosa viene attuato per aiutarlo a conservare una sua qualità di vita accettabile e non invalidante? Finalmente un disegno di legge – n. 1461/2019-riunifica tutte le proposte di legge presentate negli anni e mai discusse in Parlamento. È questo un testo atteso con ansia dalle famiglie e associazioni dal momento che l’Italia sembra essere l’unico Paese in Europa a non aver ancora riconosciuto questa figura. Nel frattempo l’Emilia Romagna è stata la prima regione in Italia a dotarsi di una legge regionale per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare.

Il caregiver familiare è definito, in questa legge regionale, come “la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura nell’ambito del piano assistenziale individualizzato (denominato PAI) di una persona cara consenziente, in condizioni di non autosufficienza o comunque di necessità di ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé”. La legge di Bilancio 2018, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale, ha stanziato un fondo per sostenere chi si occupa dell’assistenza di anziani e disabili ma mancano a tutt’oggi i decreti attuativi del Ministero del lavoro e delle politiche sociali.

La strada è quindi ancora molto lunga e rimane l’incertezza sulle modalità ed i tempi per poter usufruire dei fondi. Nel frattempo mogli, mariti, figli, principalmente, si logorano con amore assistendo i loro cari che inevitabilmente subiscono le ripercussioni di una malattia neurodegenerativa come il Parkinson rischiando col tempo la loro salute e quindi l’impossibilità di continuare una degna cura dei loro cari.

Cosa si aspetta ad aiutarli? Hanno bisogno di sostegno perché anche uno sciocco comprende che un impegno che spesso rasenta le 24 ore (8,8 ore di assistenza diretta- secondo il CENSIS) fra assistenza diretta e impegno di sorveglianza e disponibilità ininterrotta, non è sopportabile per lungo tempo. Ci auguriamo, caro Babbo Natale, che la discussione sul disegno di legge 1461 abbia inizio ben presto e altrettanto rapida sia la sua approvazione in legge. Corriamo altrimenti il rischio di dover procedere ad una raccolta firme per chiedere un sostegno finanziario per la manutenzione programmata delle badanti robot che già si affacciano sul mercato.

LIBERI! N.64

Carenza farmaco ONGENTIS

L’AIFA (Agenzia Italiana per il farmaco) aggiorna e pubblica costantemente sul portale istituzionale una Lista dei farmaci temporaneamente carenti che contiene le seguenti informazioni:

  • nome commerciale del farmaco carente, principio attivo, forma farmaceutica, confezione e nominativo dell’Azienda titolare dell’AIC;
  • data di inizio e di presunta conclusione della carenza;
  • esistenza o meno di alternativa terapeutica;
  • motivazioni che hanno determinato la carenza;
  • suggerimenti e/o provvedimenti adottati dall’AIFA.

Relativamente al farmaco Ongentys (principio attivo Opicapone) – 50 mg, capsule rigide, 30 capsule – viene riportato che è carente per problemi produttivi dal 6 novembre u.s. e ritornerà ad essere disponibile presumibilmente dal 15 gennaio 2020.

Per chi ne fosse sprovvisto, non essendo previsto un farmaco equivalente, viene suggerito di rivolgersi prontamente al medico specialista, Neurologo di fiducia, che prescriverà una terapia alternativa fintanto che permane la carenza del farmaco.